Bagaimana diagnosis Life after Down Syndrome

Setelah mengetahui bayi mengidap Down Syndrome, orang tua sebaiknya menenangkan diri dan mencari informasi sebanyak-banyaknya tentang apa itu Down Syndrome, apa saja ciri-cirinya, apa saja masalah kesehatan yang mungkin dihadapi bayi dan apa saja kemungkinan pengobatan yang dapat membantu mendorong kemandirian. dan meningkatkan kualitas hidup anak Anda.

Ada asosiasi orang tua seperti APAE, di mana dimungkinkan untuk menemukan informasi yang berkualitas dan dapat dipercaya serta para profesional dan terapi yang dapat diindikasikan untuk membantu perkembangan anak Anda. Dalam jenis pergaulan ini, juga dimungkinkan untuk menemukan anak-anak lain dengan sindroma dan orang tua mereka, yang dapat berguna untuk mengetahui keterbatasan dan kemungkinan yang dimiliki oleh pengidap Down Syndrome.

1. Berapa lama Anda hidup?

Harapan hidup seseorang dengan sindrom Down bervariasi, dan dapat dipengaruhi oleh cacat lahir, seperti cacat jantung dan pernapasan, misalnya, dan tindak lanjut medis yang sesuai dilakukan. Dahulu, dalam banyak kasus usia harapan hidup tidak melebihi 40 tahun, namun sekarang dengan kemajuan dalam pengobatan dan perbaikan dalam pengobatan, seseorang dengan sindrom Down dapat hidup lebih dari 70 tahun.

2. Ujian apa yang dibutuhkan?

Setelah memastikan diagnosis anak dengan Down Syndrome, dokter dapat memesan tes tambahan, jika perlu, seperti: kariotipe yang harus dilakukan sampai tahun pertama kehidupan, ekokardiogram, hitung darah dan hormon tiroid T3, T4 dan TSH.

Tabel di bawah ini menunjukkan tes mana yang harus dilakukan, dan pada tahap apa tes itu harus dilakukan selama hidup pengidap Down Syndrome:

Saat lahir6 bulan dan 1 tahun1 sampai 10 tahun11 sampai 18 tahunDewasaTuaTSHyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunHitung darahyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunKariotipeyaGlukosa dan trigliserida yayaEkokardiogram *yaPenglihatanyaya1 x tahunsetiap 6 bulansetiap 3 tahunsetiap 3 tahunPendengaranyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunX-ray tulang belakang3 dan 10 tahunJika diperlukanJika diperlukan

* Ekokardiogram hanya boleh diulang jika ditemukan kelainan jantung, tetapi frekuensinya harus ditunjukkan oleh ahli jantung yang menyertai pengidap Sindrom Down.

3. Bagaimana pengirimannya?

Persalinan bayi dengan Down Syndrome bisa normal atau alami, namun ahli jantung dan neonatologi harus ada jika dia lahir sebelum tanggal yang dijadwalkan, dan karena itu, terkadang orang tua memilih operasi caesar, karena para dokter ini tidak selalu tersedia setiap saat di rumah sakit.

Cari tahu apa yang dapat Anda lakukan untuk pulih dari operasi caesar lebih cepat.

4. Apa masalah kesehatan yang paling umum?

Orang dengan Down Syndrome lebih cenderung memiliki masalah kesehatan seperti:

Pada mata: Katarak, pseudo-stenosis pada saluran air mata, kecanduan refraksi, dan kacamata harus dipakai pada usia dini.
Di telinga: Otitis yang sering yang dapat menyebabkan ketulian.
Di jantung: Komunikasi interatrial atau interventrikular, defek septum atrioventrikular.
Dalam sistem endokrin: Hipotiroidisme.
Di dalam darah: Leukemia, anemia.
Dalam sistem pencernaan: Perubahan pada kerongkongan yang menyebabkan refluks, stenosis duodenum, megakolon aganglionik, penyakit Hirschsprung, penyakit Celiac.
Pada otot dan persendian: Kelemahan pada ligamen, subluksasi pada serviks, dislokasi pinggul, ketidakstabilan persendian, yang dapat menyebabkan dislokasi.

Karena itu, perlu mengikuti dokter seumur hidup, melakukan tes dan perawatan setiap kali perubahan ini muncul.

5. Bagaimana perkembangan anak?

Tonus otot anak lebih lemah dan oleh karena itu bayi mungkin membutuhkan waktu lebih lama untuk memegang kepalanya sendiri dan oleh karena itu orang tua harus sangat berhati-hati dan selalu menopang leher bayi untuk menghindari dislokasi serviks dan bahkan cedera pada sumsum tulang belakang.

Perkembangan psikomotor anak dengan Down Syndrome sedikit lebih lambat sehingga membutuhkan beberapa saat untuk duduk, merangkak dan berjalan, tetapi pengobatan dengan psikomotorik fisioterapi dapat membantunya mencapai tonggak perkembangan yang lebih cepat ini. Video ini memiliki beberapa latihan yang dapat membantu Anda tetap berolahraga di rumah:

Hingga usia 2 tahun, bayi cenderung sering mengalami episode flu, pilek, gastroesophageal reflux dan mungkin mengalami pneumonia serta penyakit pernapasan lainnya jika tidak ditangani dengan benar. Bayi-bayi ini bisa mendapatkan vaksin flu setiap tahun dan biasanya mendapatkan vaksin Virus Respiratory Syncytial saat lahir untuk mencegah flu.

Anak dengan Down Syndrome dapat mulai berbicara nanti, setelah usia 3 tahun, tetapi pengobatan dengan terapi wicara dapat banyak membantu, mempersingkat waktu ini, memfasilitasi komunikasi anak dengan keluarga dan teman.

6. Bagaimana seharusnya makanannya?

Bayi dengan Down Syndrome dapat menyusu tetapi karena ukuran lidahnya yang besar, sulitnya mengkoordinasikan hisapan dengan pernafasan dan otot yang cepat lelah, ia mungkin mengalami sedikit kesulitan dalam menyusui, meskipun dengan sedikit latihan dan kesabaran. dapat menyusui secara eksklusif.

Pelatihan ini penting dan dapat membantu bayi memperkuat otot-otot wajah yang akan membantunya berbicara lebih cepat, tetapi bagaimanapun juga, ibu juga dapat memerah ASI dengan pompa ASI dan kemudian menawarkannya kepada bayi dengan botol. .

Lihat Panduan Menyusui lengkap untuk Pemula

Pemberian ASI eksklusif juga dianjurkan hingga 6 bulan, saat makanan lain dapat diperkenalkan. Anda harus selalu memilih makanan sehat, menghindari soda, lemak, dan menggoreng, misalnya.

7. Seperti apa kehidupan sekolah, pekerjaan dan orang dewasa?

Anak-anak dengan Down Syndrome dapat belajar di sekolah biasa, tetapi mereka yang memiliki banyak kesulitan belajar atau keterbelakangan mental dapat memperoleh manfaat dari sekolah luar biasa. Kegiatan seperti pendidikan jasmani dan pendidikan seni selalu diterima dan membantu orang memahami perasaan mereka dan mengekspresikan diri dengan lebih baik.

Pengidap Down Syndrome itu manis, supel, mudah bergaul dan juga bisa belajar, bisa belajar dan bahkan bisa kuliah dan bekerja. Ada cerita tentang siswa yang melakukan ENEM, kuliah dan dapat berkencan, berhubungan seks, bahkan menikah dan pasangan dapat hidup sendiri, hanya mengandalkan dukungan satu sama lain.

Karena penderita Down Syndrome memiliki kecenderungan untuk menambah berat badan, latihan aktivitas fisik secara teratur membawa banyak manfaat, seperti menjaga berat badan ideal, meningkatkan kekuatan otot, membantu mencegah cedera pada persendian, dan memfasilitasi sosialisasi. Namun untuk memastikan keamanan selama melakukan aktivitas seperti gym, latihan beban, berenang, menunggang kuda, dokter mungkin akan lebih sering memesan pemeriksaan sinar-X untuk menilai tulang belakang leher, yang mungkin mengalami dislokasi, misalnya.

Anak laki-laki pengidap Down Syndrome hampir selalu mandul, tetapi anak perempuan pengidap Down Syndrome bisa hamil tetapi kemungkinan besar memiliki bayi dengan Sindrom yang sama.

Apakah informasi ini membantu?

ya Tidak