Setelah mengetahui bahwa bayi mengalami Down Syndrome, orang tua harus tenang dan mendapatkan sebanyak mungkin informasi tentang Down Syndrome, apa karakteristik mereka, apa masalah kesehatan yang mungkin dihadapi bayi dan apa kemungkinan perawatan yang dapat membantu meningkatkan otonomi dan meningkatkan kualitas hidup anak Anda.
Ada asosiasi orang tua seperti APAE, di mana Anda dapat menemukan informasi berkualitas, kepercayaan dan juga para profesional dan terapi yang dapat diindikasikan untuk membantu perkembangan anak Anda. Dalam jenis asosiasi ini masih mungkin untuk menemukan anak-anak lain dengan sindrom dan orang tua mereka, yang mungkin berguna untuk mengetahui keterbatasan dan kemungkinan bahwa orang dengan sindrom Down mungkin.
1. Berapa lama Anda tinggal?
Harapan hidup seseorang dengan sindrom Down bervariasi, dan mungkin dipengaruhi oleh cacat bawaan, seperti jantung dan pernapasan, misalnya, dan tindak lanjut medis yang sesuai. Sebelumnya, dalam banyak kasus harapan hidup tidak lebih dari 40 tahun, namun, hari ini, dengan kemajuan dalam pengobatan dan perbaikan dalam perawatan, seseorang dengan sindrom Down dapat hidup lebih dari 70 tahun.
2. Tes apa yang dibutuhkan?
Setelah mengkonfirmasikan diagnosis anak dengan sindrom Down, dokter dapat meminta tes tambahan, jika perlu, seperti: kariotipe yang akan dilakukan hingga tahun pertama kehidupan, echocardiogram, jumlah darah dan hormon tiroid T3, T4 dan TSH.
Tabel berikut menunjukkan tes mana yang harus dilakukan, dan pada tahap mana mereka harus dilakukan selama kehidupan orang dengan Down Syndrome:
| Saat lahir | 6 bulan dan 1 tahun | 1 hingga 10 tahun | 11 hingga 18 tahun | Dewasa | Lansia | |
| TSH | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Hitung darah | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Karyotype | ya | |||||
| Glikemia dan trigliserida | ya | ya | ||||
| Echocardiogram * | ya | |||||
| Visi | ya | ya | 1 x tahun | setiap 6 bulan | setiap 3 tahun | setiap 3 tahun |
| Pendengaran | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| X-ray dari kolom | 3 dan 10 tahun | Jika saya butuh | Jika saya butuh |
* Echocardiogram seharusnya hanya diulang jika perubahan jantung ditemukan, tetapi frekuensi harus ditunjukkan oleh ahli jantung yang menyertai orang dengan Down Syndrome.
3. Bagaimana pengirimannya?
Kelahiran bayi dengan Down Syndrome mungkin normal atau alami, bagaimanapun, seorang ahli jantung dan neonatologist harus tersedia jika dia dilahirkan sebelum tanggal jatuh tempo, sehingga orang tua kadang-kadang memilih seksio sesarea. bahwa dokter-dokter ini tidak selalu tersedia setiap saat di rumah sakit.
Pelajari apa yang dapat Anda lakukan untuk pulih dari operasi caesar tercepat.
4. Apa masalah kesehatan yang paling umum?
Orang dengan Down Syndrome lebih mungkin memiliki masalah kesehatan seperti:
- Di mata: Katarak, pseudo-stenosis duktus lakrimal, kelainan refraksi, yang diperlukan untuk memakai kacamata sejak usia dini.
- Di telinga: Otitis sering yang dapat mendukung tuli.
- Di jantung: Interatrial atau interventricular communication, defek septum atrioventrikular.
- Dalam sistem endokrin: Hypothyroidism.
- Di dalam darah: Leukemia, anemia.
- Dalam sistem pencernaan: Perubahan di kerongkongan yang menyebabkan refluks, stenosis duodenum, megakolon aglanglionar, penyakit Hirschsprung, penyakit Celiac.
- Pada otot dan sendi: Kelemahan ligamen, subluksasi di leher, dislokasi pinggul, ketidakstabilan sendi, yang dapat menyebabkan dislokasi.
Karena ini diperlukan pengiring medis untuk hidup, melakukan pemeriksaan dan perawatan setiap kali ada perubahan ini muncul.
5. Bagaimana perkembangan anak?
Nada otot anak lebih lemah dan bayi dapat mengambil sedikit lebih lama untuk memegang kepala sendiri dan orang tua harus sangat berhati-hati dan selalu mendukung leher bayi untuk menghindari dislokasi leher dan bahkan cedera. di sumsum tulang belakang.
Perkembangan psikomotor anak dengan sindrom Down sedikit lebih lambat dan sehingga perlu waktu untuk duduk, merangkak dan berjalan, tetapi perawatan dengan terapi psikomotor dapat membantunya mencapai tonggak perkembangan ini lebih cepat. Video ini memiliki beberapa latihan yang dapat membantu Anda menjaga latihan di rumah:
Pada usia 2 tahun, bayi cenderung sering mengalami episode influenza, dingin, gastroesophageal reflux dan mungkin mengalami pneumonia dan penyakit pernapasan lainnya jika tidak ditangani dengan benar. Bayi-bayi ini dapat mengambil vaksin flu setiap tahun dan biasanya mengambil vaksin Virus Sinus Pernapasan saat lahir untuk menghindari flu.
Seorang anak dengan sindrom Down mungkin mulai berbicara setelah usia 3 tahun, tetapi terapi wicara dapat membantu banyak dengan memperpendek waktu itu, sehingga memudahkan anak untuk berkomunikasi dengan keluarga dan teman.
6. Bagaimana seharusnya makanan itu?
Bayi dengan Down Syndrome dapat mengisap payudara tetapi karena ukuran lidah, kesulitan koordinasi hisap dengan pernapasan dan otot yang cepat lelah, ia mungkin mengalami kesulitan menyusui, meskipun dengan sedikit latihan dan kesabaran. dia juga bisa menyusui secara eksklusif di dada.
Pelatihan ini penting dan dapat membantu bayi memperkuat otot-otot wajah yang akan membantunya berbicara lebih cepat, tetapi dalam hal apapun, ibu juga dapat menarik susu dengan pompa dan kemudian menawarkannya kepada bayi dengan botol.
Lihat Panduan Menyusui Lengkap untuk Pemula
Pemberian ASI eksklusif juga direkomendasikan hingga 6 bulan ketika makanan lain dapat diperkenalkan. Anda harus selalu lebih memilih makanan sehat, menghindari soda, lemak dan menggoreng, misalnya.
7. Bagaimana sekolah, pekerjaan dan kehidupan dewasa?
Anak-anak dengan Down Syndrome dapat belajar di sekolah reguler, tetapi mereka yang memiliki banyak kesulitan belajar atau keterbelakangan mental mendapat manfaat dari sekolah khusus. Kegiatan seperti pendidikan jasmani dan pendidikan seni selalu diterima dan membantu orang tersebut memahami perasaan mereka dan mengekspresikan dirinya dengan lebih baik.
Orang dengan Down Syndrome itu manis, ramah, mudah bergaul dan juga bisa belajar, bisa belajar dan bahkan bisa kuliah dan bekerja. Ada cerita tentang siswa yang melakukan ENEM, pergi ke perguruan tinggi dan dapat berkencan, berhubungan seks, dan bahkan menikah dan pasangan dapat hidup sendiri, mengandalkan dukungan masing-masing.
Karena orang dengan Down Syndrome cenderung menambah berat badan secara teratur, aktivitas fisik memiliki banyak manfaat, seperti menjaga berat badan ideal, meningkatkan kekuatan otot, membantu mencegah kerusakan sendi dan memfasilitasi sosialisasi. Tetapi untuk memastikan keselamatan saat melakukan aktivitas seperti gym, binaraga, berenang, berkuda, dokter dapat meminta sinar X lebih sering untuk mengevaluasi tulang belakang leher, yang dapat menderita dislokasi, misalnya.
Anak laki-laki dengan Down Syndrome hampir selalu mandul, tetapi anak perempuan dengan Down Syndrome dapat hamil tetapi memiliki peluang yang baik untuk memiliki bayi dengan Sindrom yang sama.
